CANCER. Une association, Jeunes solidarité cancer (JSC), implantée à Lille et à Strasbourg, aide de jeunes malades à reconstruire leur vie.
Pour aller au-delà de la maladie
ETRE DANS LA FORCE de l’âge et souffrir d’un cancer. Cela devrait être un oxymoron, c’est pourtant une réalité. Profondément atteints dans leur chair, les jeunes adultes souffrent également d’une double exclusion, celle due à la maladie et celle qu’ils éprouvent au sein des services de cancérologie : « A l’hôpital, je me suis retrouvé en compagnie de personnes plus âgées que moi. J’en étais arrivé à me demander si j’étais la seule personne de mon âge touchée par un cancer, se souvient Fabrice Lande, trente-six ans. Affable et souriant, en t-shirt kaki et jean bleu, ce Strasbourgeois anime l’antenne de Jeunes solidarité cancer (JSC) dans le Bas-Rhin, la deuxième antenne régionale à voir le jour après celle de Lille, en novembre 2006.
Contre l’isolement
Née au lendemain des premiers états généraux des malades atteints d’un cancer et de leurs proches, en novembre 1998, cette émanation de la Ligue nationale contre le cancer combat l’isolement souvent très douloureux pour cette génération élevée sur la toile. « En chimio, j’étais dix jours sans pouvoir consulter Internet et mes courriels, deux outils aujourd’hui indispensables pour communiquer.Ces outils sont encore plus nécessaires lorsqu’on n’a pas forcément envie que nos mis viennent nous rendre visite », poursuit Fabrice. 
Soigné à trente-trois ans pour une tumeur au cou, ce jeune homme, par ailleurs atteint de la maladie de Hodgkin – un cancer de la lymphe qui touche plus particulièrement les 20-30 ans –, a rapidement éprouvé le besoin de s’investir dans un réseau associatif. Et d’y mener ce premier combat : faire entrer l’Internet à l’hôpital.
Si le service d’onco-hématologie de Strasbourg a déjà fait un bon pas dans cette direction en inaugurant un système de connexion sans fil l’année dernière, Fabrice Lande veut aller plus loin : « Nous cherchons des personnes qui seraient prêtes à offrir une dizaine d’ordinateurs portables aux personnes sous chimiothérapie. »
A Lille, Tina Burns, vingt-deux ans, a également le réflexe de l’engagement, une fois la maladie stabilisée. « Jeunes solidarité cancer m’a beaucoup aidée, car j’avais énormément d’inquiétudes. J’ai pu parler de mes angoisses,de ma solitude et entrer en contact avec de nombreuses personnes très généreuses,notamment une amie, Valérie, décédée depuis, qui m’a beaucoup apporté », se souvient la responsable de JSC dans le Nord. L’antenne lilloise s’est créée « un peu par hasard », ajoute la jeune femme entre deux éclats de rire, notamment grâce au message de Mike sur le forum, « qui constatait que les Lillois était très nombreux et les invitait à se rencontrer».
Aujourd’hui, les deux antennes débordent de projets, grâce à leurs bénévoles : on en compte aujourd’hui une quinzaine à Strasbourg. Parmi eux, Nathalie, vingtcinq ans, une jeune sportive, ancienne sélectionnée en équipe de France de rugby, également atteinte de la maladie de Hodgkin, ou encore Fred, vingt-deux ans, employé dans une mairie, qui a beaucoup souffert pendant son hospitalisation pour soigner un cancer de Burkitt au niveau de l’abdomen. «On n’a pas davantage le goût de vivre après la maladie.Mais simplement on a envie de faire le maximum de choses, pour ne pas passer à côté de la vie », résume Fabrice.
A côté d’une permanence hebdomadaire, JSC invite les jeunes adultes à chausser leurs baskets. La passion de Fabrice, marathonien dans l’âme – il en a couru une dizaine –, n’est pas étrangère à cette initiative qui va se courir en trois étapes : les 10 kilomètres de Strasbourg mi-mai, puis le semi-marathon de Lille en septembre, et, enfin, le marathon de Paris en 2008.
« Bien évidemment, certains courront en relais », tempère Fabrice, pour qui « le but principal est de redonner confiance aux gens. D’ailleurs, le simple fait de s’entraîner, c’est déjà une victoire.On échange avec des gens : “Ça va ?” – Ben oui, j’avais un cancer il y a un an” », s’amuse le jeune référent de JSC. Guéris ou en rémission, les jeunes adultes seront accompagnés de proches « qui parfois souffrent autant moralement que les malades ».
Emploi et avenir
Le sentiment de liberté qu’ils éprouvent au travers du sport, les jeunes adultes veulent également l’éprouver dans le milieu socioprofessionnel. D’où l’idée de fonder un atelier de réorientation et de réinsertion professionnelle, avec le soutien d’une psychologue de la Ligue contre le cancer, Josette Saulnier-Cazals. «Souvent, après un cancer, les personnes changent d’orientation ou de métier. C’est quelque chose qui n’est pas facile à faire seul. D’où l’idée de créer un lieu d’échange d’expériences », explique Fabrice Lande dont le parcours personnel dans la maintenance industrielle est porteur d’espoir. « J’ai dû cesser d’exercer mon emploi, car certains produits n’étaient pas compatibles avec mon état de santé. Lors d’un entretien d’embauche, j’ai d’emblée annoncé que j’étais atteint d’un cancer. On en a parlé une minute avec le directeur des ressources humaines, puis il n’en a plus été question jusqu’à la signature du contrat », se félicite le jeune homme qui suit une chimiothérapie de quelques heures, toutes les cinq semaines.
Rien n’est idéal, évidemment. Par exemple, le cancer a freiné le brillant parcours de Nathalie en école d’ingénieur. La jeune femme a tout de même pu intégrer l’E
ducation nationale comme enseignante en génie civil. Touchés par un cancer, les jeunes adultes ont des soucis différents de leurs aînés. La stérilité qui accompagne les traitements chimiothérapiques n’est pas le cadet d’entre eux. « Avant le don d’ovocyte, plus complexe que le don de sperme, c’est l’état de santé du patient qui prime.Mais les médecins sont plus vigilants qu’il y a quelques années. Ils veulent savoir si on a déjà des enfants ou si on en souhaite », souligne Fabrice. Il y a aussi le crédit immobilier et les surprimes imposées par les assurances, qui incitent certains jeunes adultes à contourner la loi en ne déclarant pas leur maladie, « à leurs risques et périls, regrette Fabrice. Certaines personnes qui payent 800 euros de loyer ne peuvent accéder à la propriété, alors qu’entre 25 et 30 ans, c’est une période où l’on construit sa vie familiale ».
Pas de doute, l’association Jeunes solidarité cancer est déterminée à lutter pour le bien-être moral et physique des jeunes et de toutes les personnes atteintes d’un
cancer. D’ailleurs, dans la foulée du Nord-Pas-de-Calais et de l’Alsace, deux nouvelles antennes de JSC devraient voir le jour en France, à Nice et à Lyon.
INITIATIVES FRANCE RÉFORME N°3222
3-9 MAI 2007
PHILIPPE BOHLINGER
